El síndrome de Usher es una de esas raras enfermedades de las que casi nadie ha oído hablar. A pesar de ello, afecta a alrededor de 40.000 personas en todo el mundo. Una de esas personas es Bruna, una pequeña de apenas dos años de edad. Sus padres se han propuesto a luchar sin descanso para encontrar una cura y dar a conocer al mundo dicha enfermedad.

Para la pequeña Bruna, esta búsqueda es una carrera a contrarreloj. Y es que al poco tiempo de nacer fue diagnosticada con dicha enfermedad, suponiendo un durísimo golpe para sus padres, "se nos cayó el mundo" aseguran. Al nacer, no respondía a las pruebas de audición realizada a los neonatos. Tras extensas y exhaustivas pruebas descubrieron que la pequeña Bruna padecía Síndrome de Usher, y la peor de sus variantes, la tipo 1B.

Esta alteración genética le causó sordera que padecía desde nacimiento, pero la cosa no quedaría ahí. Antes de llegar a la pubertad (a los 10 años) la pequeña perdería progresivamente la vista debido a una retinosis pigmentaria. Esta rara enfermedad también provoca en la pequeña graves problemas de equilibrio.

Sus padres han intentado hacer todo lo posible desde su nacimiento para encontrarle una cura a su hija, consiguiendo unos implantes para que su hija pueda disfrutar de la vida con sus cinco sentidos, pero desgraciadamente la enfermedad sigue ahí, por ello se encuentran en una carrera contrarreloj para encontrar una cura para su hija, antes de que los síntomas vayan a más. 

Explorando sobre la enfermedad de su hija dieron con una asociación estadounidense que apoyaba a las familias que eran diagnosticadas con la enfermedad Save Sight Now. A raíz de esta, decidieron dar a conocer la enfermedad en Europa, creando una rama de esta el continente, Save Sight Now Europa. Desde ahí quieren reunir los fondos y apoyos necesarios para realizar una investigación que encuentre una cura para el síndrome de Usher, así como concienciar sobre la rara enfermedad.

La enfermedad hasta la fecha no tiene cura, siendo el único tratamiento posible la implantación de audífonos e implantes cocleares, que permiten a los afectados tener capacidad auditiva. A pesar de ello, afirman haber logrado ya "avances importantes" y que no pararán, "trabajando cada día, a contrarreloj", para conseguir que su objetivo se convierta en una realidad, ya que "solo así podremos derrotar al síndrome de Usher", afirman.