La enfermedad poco conocida golpeó a Rebecca Taylor cuando tenía solo 7 años y le provocó un dolor insoportable. Rebecca, que ahora tiene 21 años, fue elegida para el premio por el trabajo con su madre, Christyn, en su organización sin fines de lucro Rebecca's Wish.
Cuando Rebecca tenía 12 años, la Fundación Make A Wish le concedió su deseo desinteresado de formar un grupo para ayudar a otros niños que padecían pancreatitis pediátrica.
Su organización nacional ha recaudado más de $3 millones para apoyar a las familias cuyos hijos padecen la enfermedad, promover investigaciones médicas de vanguardia y financiar becas que capaciten a los médicos para tratar a estos pacientes.
"Quería iniciar una organización benéfica de páncreas para otros niños para que no sufrieran como yo", dijo Rebecca. “El Deseo de Rebecca no sólo me brinda una manera de ayudar a los demás; también me ayuda a concentrarme en algo más grande que yo mismo y eso, sorprendentemente, ha ayudado a aliviar mi propio dolor”.
Y la joven ha desafiado todas las probabilidades desde que los médicos le dijeron a la familia que no se esperaba que viviera más allá de los 12 años. Ha estado hospitalizada durante 150 cirugías, incluido un trasplante experimental de páncreas que le salvó la vida, y casi muere varias veces.
Hoy, Rebecca es estudiante de ingeniería biomédica en la Universidad Texas A&M y trabaja en investigación médica y opciones de tratamiento para la enfermedad, que se estima que afecta a entre 3 y 13 niños de cada 100.000.
Tres ex presidentes (Bill Clinton, George W. Bush y Barack Obama) todavía se desempeñan como copresidentes del Premio Puntos de Luz, creado por un presidente incluso anterior, George H. W. Bush.
"Un gran propósito puede surgir de una gran adversidad", dijo la madre de Rebecca, Christyn Taylor, presidenta de Rebecca's Wish. “Como madre, nunca habría elegido esto para mi hija, pero ahora tenemos el privilegio de ayudar a miles, si no decenas de miles, de niños para que no tengan que recorrer el difícil camino que nosotros recorrimos”.
"Podemos hacer mucho bien y ayudar a mucha gente porque hemos vivido esto", dijo a GNN.
Christyn también dirige los programas Rebecca's Wish que brindan subvenciones médicas y atención de apoyo a miles de pacientes y sus familias a través de reembolsos de viajes hacia y desde los hospitales, el desarrollo de equipos médicos que se adaptan mejor a los niños y el envío de niños a un campamento de verano llamado Camp Hope.
"Teníamos muy pocas esperanzas sobre la evolución de esta enfermedad cuando diagnosticaron a Rebecca", dijo Christyn. “Fuimos de hospital en hospital y nadie sabía cómo ayudar a un niño con pancreatitis crónica. No queremos que otro niño o familia tenga que pasar por lo que nosotros pasamos en nuestro largo viaje”.
"Estoy muy orgullosa de lo que mi mamá y yo hemos creado, y trabajaré en esto hasta el día de mi muerte", dijo Rebecca, quien lo invita a obtener más información en su sitio web, RebeccasWish.org.
