Paciente con cáncer de mama metastásico: "Todo mi futuro no es el que tenía previsto"
María José Ivars, paciente con cáncer de mama metastásico, ha contado este miércoles, con motivo del Día Mundial Contra el Cáncer de Mama, que se conmemora este 19 de octubre, su lucha contra la enfermedad tras ser diagnosticada de su tumor.
En un acto organizado por la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) en el marco del lanzamiento de la campaña 'El rosa es más que un color', Ivars ha detallado, en primer lugar, cómo fue el proceso de diagnóstico.
"Empezó después de la pandemia. Yo tenía unos calambres y no le daba mayor importancia, suponía que era la regla que me venía a destiempo. Hasta que mi pareja me obligó a ir al médico. Un mes y medio después me habían hecho muchas pruebas, todo era muy rápido. Cuando me lo diagnosticaron el 6 de abril pensaba que era una broma. No me dolía nada exagerado para decir que estaba enferma. Lo primero que pensé es que tenía una reunión, dónde estaba la cámara oculta. Fue un 'shock' de repente", ha relatado.
Ahora, una vez ha terminado con la quimioterapia, María José sigue en tratamiento que conllevan una serie de secuelas. "He tenido que reestructurar mi vida porque me ha cambiado en todos los aspectos. No me reconozco, no soy la misma que antes", ha explicado.
Toda esta labor emocional es lo que está trabajando con una psicóloga de la AECC. Además, su vida laboral se ha visto muy afectada, teniendo que cerrar la empresa que tenía antes del diagnóstico del cáncer de mama metastásico.
"Todo mi futuro no es el que tenía previsto. Tengo que recomponerme e ir pasito a pasito. Mi día a día es complicado, no puedo hacer planes a una semana vista. Si un día me levanto con fuerzas quedo con gente, si no no. Ha cambiado mi vida en todos los aspectos de presente y futuro. Tengo que vivir el día a día", ha esgrimido.
Para Ivars uno de los aspectos negativos más sorprendentes ha sido también a nivel social: "Cuando terminé la quimioterapia la gente de mi alrededor empezó a dejar de llamarme y a preguntarme cómo estaba. Yo pensaba ¿por qué la gente ha dejado de llamarme si yo estoy igual".
La razón, según ella, es que su aspecto de fragilidad había cambiado: "A nivel visual ahora se me ve morena, con pelo, más fuerte que antes, con buena actitud... Y la gente deja de tenerte en cuenta. Te llaman pero con períodos más espaciados. Pero en mí no ha cambiado nada, sigo yendo a tratamiento...".
En este sentido, la responsable de Atención Psicológica de la Asociación Española Contra el Cáncer, Carmen Yélamos, ha resaltado que el caso de Ivars es una situación común: "Nos queda mucho por aprender al entorno familiar o de amigos, que muchas veces no sabe actuar. ¿Llamo todos los días o necesitará su espacio? Lo importante es que el paciente les diga lo que necesita y que el resto sepamos cómo comportarnos. El hecho de ver al paciente sin pelo o más cansado genera a las personas la necesidad de estar más cerca, pero tendemos a normalizar la situación cuando ya tiene el pelo corto y físicamente está mejor. La tendencia a pensar que ya está bien y el paciente no nos necesita probablemente sea un error".
Pero esto no solo se reproduce en el ámbito de amistades y seres queridos, sino también en el seno de la propia sociedad, como ha detallado Ivars: "La semana pasada estaba en el autobús. Físicamente se me ve bien pero me dolía todo el cuerpo y no aguantaba de pie. Me tuve que sentar en una plaza de minusválidos y una persona dijo que me estaba haciendo la enferma. No tuve fuerzas para decir nada, pero no es tan evidente que si la persona parece que está bien no esté enferma".
LOS IMPACTOS DEL CÁNCER DE MAMA
Yélamo ha insistido en el gran impacto que tiene tanto el diagnóstico como el tratamiento del cáncer de mama en la vida de los pacientes: "Después de un diagnóstico es aprender a vivir con una enfermedad que supone una ruptura total del día a día. Las secuelas de todos los efectos secundarios de los tratamientos, el impacto en la calidad de vida, tanto a nivel psicológico, social como laboral, a todos los niveles..."
Según la experta, entre las principales secuelas emocionales está "el miedo a vivir con una enfermedad que amenaza a la vida, el miedo a la recaída, problemas de menopausia precoz, alteración de relaciones sexuales con reducción del deseo o una fatiga que llega a ser crónica que hace que no puedas continuar tu día a día. "Es un proceso en el que tienes que recomponerte a nivel emocional", ha asegurado.
A nivel laboral, Paloma Sanz, trabajadora social de la AECC, ha recordado que el 34 por ciento de las mujeres con cáncer de mama pierde su trabajo y que solo el 47 por ciento retorna al mercado laboral tras 'superar' su enfermedad. Además, de las más de 34.000 mujeres a las que cada año se les diagnostica cáncer de mama, 22.000 están en edad laboral.
Una mujer con cáncer de mama tiene unos gastos directos de 9.242 euros y una pérdida de ingresos de 32.578 euros durante la enfermedad, ya que ha perdido su trabajo, ha tenido que cambiarse de puesto laboral o se ha visto obligada a reducir su jornada laboral, lo que conlleva, una reducción de salario.
"Si no hay un apoyo la persona no puede volver a incorporarse. Si tiene que volver a su puesto de trabajo necesita que la empresa le apoye y ver qué necesidades tiene. Y las que no pueden volver a trabajar les cuesta reinventarse, volver a reconstruirse y saber qué pasos tienen que dar a partir de ahora", ha argumentado.
INVESTIGACIÓN, INVESTIGACIÓN E INVESTIGACIÓN
El cáncer de mama es uno de los tumores que cuenta con mayor supervivencia, superior al 85 por ciento. En cualquier caso, desde la AECC han lamentado que "todavía queda mucho por hacer", ya que siguen existiendo desigualdades que afectan a las mujeres con este tipo de tumor, como por ejemplo las que se les diagnostican un cáncer de mama metastásico, que tiene una tasa de supervivencia en torno al 25 por ciento y suponen entre el 5 y el 6 por ciento de los diagnósticos de este tumor. Del 95 por ciento restante, un 30 por ciento desarrollará metástasis con el tiempo, generalmente a causa de una recidiva.
Para paliar esta situación, la doctora Gema Moreno-Bueno, catedrática del Departamento de Bioquímica de la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Madrid y directora del Laboratorio de Investigación en Cáncer de la Fundación MD Anderson, ha insistido en la necesidad de mejorar la investigación.
"Los avances se han hecho con investigación. Conocer la enfermedad desde el punto de vista biológico da pie a conocer nuevas mutaciones, nuevos fármacos y nuevos métodos diagnósticos. Para mí la investigación lo es todo. El cáncer también es una pandemia con cifras horrorosas. Necesitamos investigar pero también que la vida del investigador sea decente, con estabilización y proyectos de investigación donde sea necesario", ha remachado.
En la misma línea se ha expresado María José Ivars: "Necesitamos más ayudas económicas para el tema de investigación, para que la tasa de supervivencia pueda ir un poquito más allá. Pero también necesitamos servicios adaptados a cada tipo de paciente, ya que ninguna está en el mismo punto de la enfermedad. Y también sería importante que los tratamientos llegaran a todas las comunidades autónomas, porque la vida depende de residir en un sitio u otro, eso es muy cruel".
Cada año siguen muriendo 6.000 personas a causa del cáncer de mama. La tasa de supervivencia a 5 años del cáncer de mama metastásico es de en torno al 25 por ciento, muy lejos del 85 por ciento de todos los cánceres de mama.
En el marco de la campaña lanzada este miércoles, la AECC ha puesto a la venta una camiseta solidaria que se podrá adquirir a través de su tienda 'on line' y en sus sedes provinciales para financiar los avances en prevención, diagnóstico, investigación y tratamientos contra el cáncer de mama.