Cuando Alex y Dave, los padres de Lexi, vieron que su hija tenía deformaciones en los dedos pulgares, que se deben a una doble articulación según cuenta HertsLive, y no movía bien ni los pies ni las manos, supusieron que algo no iba bien.
Los padres, que viven en Hemel Hempstead, Inglaterra, acudieron a una segunda opinión médica, la cual sólo les confirmo lo que le sucedía a la niña: Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP). De todas formas, el pediatra aseguró no haber visto un caso como ese en los 30 años que llevaba de carrera, que aquel era "un caso muy raro".
La FOP supone la formación de un tejido óseo fuera del esqueleto la padece una de cada dos millones de personas en el mundo, y en la mayoría de los casos impide que puedan caminar.
Esta enfermedad rara es hereditaria, aunque gran parte de las veces se produce una mutación genética sin antecedentes en la familia. Sus primeras manifestaciones son las malformaciones óseas en los dedos de los pies los primeros años de vida. La FOP no tiene tratamiento y además es muy complicado diagnosticarla.
Los médicos advierten a Alex y Dave la importancia de que su hija Lexi no sufra caídas, debido a que cualquier traumatismo en su cuerpo podrá suponer después protuberancias que provoquen un crecimiento de hueso adicional, el cual impediría el movimiento. Además esta enfermedad no permite que la niña pueda vacunarse ni comenzar tratamientos dentales.