Un instante cargado de emoción dejó sin palabras a los asistentes a la boda de Hannah y Tom Penfold. Su hijo Frankie, de 10 años, desafió todos los pronósticos médicos al caminar por primera vez para acompañar a su madre al altar. No fue su adorable traje ni su radiante sonrisa lo que emocionó hasta las lágrimas, sino el arduo esfuerzo detrás de su hazaña.
Un diagnóstico devastador
Frankie nació con el síndrome de SUCLA-2, una enfermedad genética mitocondrial que afecta el desarrollo cerebral y limita severamente sus habilidades motoras. Los síntomas incluyen sordera leve, incapacidad para sostener su cabeza y caminar, y una esperanza de vida que rara vez supera la adolescencia.
Hannah recuerda lo desgarrador del diagnóstico. "Nunca había oído hablar de esta enfermedad", confesó al medio británico SWNS. "Es algo con lo que nunca superaré del todo".
En sus primeros meses, Frankie fue diagnosticado con pérdida auditiva, pero pronto comenzó a retrasarse en hitos clave como levantar la cabeza o sentarse por sí mismo. Después de meses de pruebas exhaustivas, el diagnóstico llegó antes de su primer cumpleaños. Los médicos informaron a los padres que Frankie nunca podría sentarse, caminar o sostener su cabeza, y que tendría una vida limitada.
Un objetivo inesperado: caminar hacia el altar
A pesar de las dificultades, Hannah y Frankie se propusieron un objetivo que parecía imposible: caminar juntos por el pasillo en la boda de sus padres. Este desafío requeriría años de dedicación y esfuerzo.
Frankie comenzó su entrenamiento en Gympanzees, una organización en Bristol especializada en la educación física de niños con discapacidades. Allí, descubrió su máquina favorita, el Upsy, que lo ayudaba a mantenerse erguido, sostener la cabeza y caminar con la ayuda de un adulto.
“Cuando Frankie se subió por primera vez, logró ponerse de pie, y sus ojos brillaron de alegría”, recordó Hannah.
Cinco años de preparación y un momento inolvidable
Durante cinco años, Frankie se entrenó con el Upsy, superando barreras con cada sesión. En 2023, el día tan esperado llegó: Frankie caminó al lado de su madre hacia el altar, seguido por sus hermanos mayores, Penelope y Teddy.
"Trabajó increíblemente duro, y en mi boda lo consiguió", relató Hannah emocionada. "Frankie no estaba nervioso; es una persona tan sociable. No puedo describir con palabras lo que significó".
Los asistentes no pudieron contener las lágrimas. "No había un ojo seco en la sala", dijo Hannah. "Ese momento quedará grabado en mi memoria para siempre. La gente sonreía, lloraba y aplaudía. Cada instante fue un recuerdo precioso. Lo que logró Frankie fue algo extraordinario".
La emotiva escena no solo fue un hito para Frankie, sino también un poderoso recordatorio de lo que se puede lograr con amor, perseverancia y fe.
