La neurofibromatosis es una enfermedad genética crónica, degenerativa, incurable y que puede ser discapacitante, originada por una alteración de los cromosomas 17 y 22 que provoca un crecimiento descontrolado de tumores en casi todo el organismo. Las complicaciones físicas, psíquicas, sensoriales y sociales a las que se enfrentan los afectados son múltiples y su evolución muy variable, desde deformaciones físicas a cáncer e incluso la muerte.
Una gran parte de los pacientes tienen neurofibromas cutáneos, que son un tipo de tumor benigno con apariencia de "bultos" que pueden aparecer en diferentes partes del cuerpo; ser en número, desde unas decenas hasta cientos, y de diferentes tamaños. Son síntomas con una afectación estética significativa que pueden provocar una pobre autoimagen, baja autoestima, rechazo y aislamiento social.
"Muchos de los pacientes de neurofibromatosis se han visto increpados en la calle, por lo que apelamos a la concienciación y sensibilización social para que nos ayuden a no aumentar la estigmatización que ya padecen", ha declarado Agustín Campos, presidente de la AANF.
"Las lesiones entre ambas patologías son claramente diferentes", afirma el doctor Héctor Salvador, oncólogo pediátrico del Hospital Sant Joan de Deu. "En la viruela se trata de lesiones agudas (aparecen en días) y vesiculopustulosas (como una varicela). En fases muy iniciales puede haber algo de lesión pustulosa y ahí tal vez podría llevar a dudas para una persona de la calle", explica.
Por su parte, el dermatólogo Francisco Javier García, de la Clínica Universidad de Navarra, ha condenado que se compartan en redes sociales o en medios de comunicación una fotografía clínica de una persona, "y menos si esta puede ser reconocible".
Por otro lado, ha insistido en que no hay ningún tipo de similitud entre las lesiones de la viruela del mono y otras enfermedades de la piel como puede ser la neurofibromatosis. En esta última, las lesiones son del color de la piel o ligeramente pigmentadas.
En cambio, en el caso de la viruela del mono, enfermedad infecciosa y contagiosa, se inician con pápulas con base rosada y área inflamada en la zona de contacto del contagio pudiendo, en una segunda fase diseminarse a otras zonas. "Clínicamente no comparten ninguna similitud", reitera.
"Las lesiones en la neurofibromatosis no aparecen de forma aguda ni, por desgracia, desaparecen. Los pacientes con neurofibromas conviven con esas lesiones y deben padecer las miradas curiosas de la gente. Y muchas veces se ven obligados a dar explicaciones sobre las lesiones y que no contagian", ha lamentado.
Por ello, piden a los expertos y a la Administración que difundan información "clara y concisa" sobre las manifestaciones clínicas de la viruela del mono y su diferencia con otras afectaciones dermatológicas como es la neurofibromatosis.
"Para muchas personas con neurofibromatosis tipo 1, el proceso de aceptación de la enfermedad es largo y difícil. El señalamiento social puede revertir el proceso, y más si es una acusación falsa, como se está haciendo con la viruela del mono", alertan.
